Novità dall’Europa malattie rare

È stato pubblicato il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, che ha lo scopo di contribuire al miglioramento della vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.

Coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione, il progetto si rivolge a cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno.

Ogni contributo può riguardare una o più delle seguenti aree:

• mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
• autonomia e strategie per provvedere a necessità quotidiane;
• comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
• abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
• sport e tempo libero;
• gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
• strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Scadenza: 30 ottobre 2022